Конрад Фишер, MD

Обыкновенные чудеса.

Ложное отчаяние может быть опасным для вашего здоровья.

Эндрю Робинсону было 36 лет и он был в самом рассвете своих сил. Кроме работы он увлекался боксом, писал детские книги и изучал свою религию – иудаизм. Однажды, проводя выходной со своей маленькой дочкой, он почувствовал недомогание и кашель. Заподозрив инфекцию, Эндрю решил заскочить в местный госпиталь за антибиотиками. Медики сделали общий анализ крови. Затем появился врач, представившийся онкологом. Эндрю был судебным приставом и четко знал, что нужно соблюдать три принципа: контролировать ситуацию, владеть всей информацией и не доверять докторам.

Во время моей беседы с ним для этой книги Эндрю сказал: «Частью моей работы были судебные тяжбы с врачами. Я был по обеим сторонам баррикады. Я был и обвинителем, и защитником, но всегда я четко знал одно: насколько сильно может ошибаться медицина. Я могу определенно точно сказать, что это только усилило мой страх о том, что на самом деле может твориться в больницах. Я научился смотреть на медицину сквозь ошибки, которые могут произойти».

Эндрю рассказал мне, как прошла встреча с онкологом. «Мистер Робинсон, - сказал онколог, - у вас лейкемия. Это весьма, весьма необычно в вашем молодом возрасте. Количество ваших белых клеток в крови более 30 000 при норме менее 10 000. С таким видом рака люди живут в среднем десять-двенадцать лет. Но у вас есть анемия и снижено количество тромбоцитов. В вашем случае продолжительность жизни гораздо меньше». Я знал, что это может быть даже год или два. Онколог сказал: «Вам не обязательно спешить домой. С этим ничего нельзя поделать и вы можете спокойно провести свои выходные. В любом случае, скорее всего вы умрете в течение 5 лет. Это практически не поддается коррекции и в целом неизлечимо. До свидания».

«Я даже не знал, кто был этот онколог» - добавил Эндрю – «я получил смертный приговор, словно удар обухом по голове».

Узкий и специфический врачебный взгляд на вещи может действовать на пациентов неблагоприятно. Понятно, что мы, доктора, стремимся не давать ложную надежду; однако, часто мы перегибаем палку и оставляем своих пациентов с ощущением беспомощности и подавленности в столь важный момент их жизни, когда они нуждаются в поддержке, помощи и надежде.

Хроническая лимфоцитарная лейкемия (ХЛЛ) – это рак костного мозга. По непонятным причинам дефект возникает во время созревания белых клеток крови, чьей задачей является выработка антител для борьбы с инфекциями. При ХЛЛ белые клетки крови теряют способность вырабатывать полноценные антитела. Инфекция внедряется в организм и клетки не борются с ней. ХЛЛ практически всегда является болезнью пациентов старше 60 лет.

Эндрю продолжил рассказывать мне историю о том, как тот год навсегда изменил его жизнь: «Когда я посетил другого онколога, он рассказал мне о некоторых вариантах лечения, таких как флударабин, который может замедлить прогрессирование заболевания. Он рассказал мне, что в этой области медицины ведется довольно много исследований. И хотя излечить болезнь всё еще нельзя, предложенное лечение может дать мне время, которого хватит для появления нового средства или способа, которые смогут меня спасти. Выходит, что в обоих случаях врачи сказали точную информацию.  Но только во втором случае она оказалась правдой. Два одинаковых факта в обоих случаях. Один сразил меня отчаянием. Второй дал мне надежду».

Я знал Эндрю более 20 лет. 15 лет из них я принимал участие в его лечении среди множества других врачей, лечивших его хроническую лейкемию. Все это время он рассказывал мне, как доктора преподносят новости, поскольку, как мне кажется, он знал, что я смогу донести его слова к более широкой аудитории.

«Если держать пациента за руку не входит в обязанность врача, - сказал он, -  тогда я не знаю, что вообще входит. В любом случае пациент должен чувствовать, что доктор рядом для того, чтобы помочь. Обязанность доктора не только говорить новости. Любой может это сделать. Обязанность врача помочь эмоционально. Иначе, чего ради всё это? Можно завести помощника, который будет информировать пациентов, писать им письма, посылать им факс. Вы можете предоставить доктору десятки различных способов доставлять новости. И все они будут действенными. Но одни дают надежду, а другие рождают отчаяние».

Во время наших бесед я был вынужден подавлять своё возмущение тем фактом, что не-медик читает лекции медику о том, как надо лечить пациентов и как надо разговаривать с ними. Кто он такой, чтобы говорить мне то, что я уже знаю? Я никогда не выносил смертельный приговор прямо в лоб и затем не выходил сразу из кабинета. Я верил, что я был прав. Хотя я задавался мыслью, чувствует ли кто-то из моих пациентов злость, обижен ли моей бесчувственностью где-то за пределами больницы?

Эндрю напомнил мне: «Ложное отчаяние - это не столько то, что ты говоришь, сколько то, как ты это говоришь. Плохие новости воспринимаются плохо, если они холодные, отстраненные, короткие. Сперва необходимо найти в себе человечность. Нужно быть сочувствующим. Ведь ваши пациенты могут плакать. Вне зависимости от того, сможете ли вы сделать что-то для борьбы с болезнью, вы можете сделать что-то, чтобы поддержать эмоции и чувства человека. Если новости плохие, представьте, насколько хуже будет, если вы преподнесете их плохо. Голос и эмоции – вот что главное».

Когда я впервые взялся за лечение Эндрю, я был аспирантом инфекционных болезней в Центре Лечения Рака памяти Слоан-Кеттеринг. Я помогал лечить инфекции, которые возникли у него тогда, но я и не думал, что он выживет. Несмотря на лечения флударабином, количество его белых клеток продолжало расти. Когда число стало приближаться к невероятной цифре 400 000, я мысленно приготовился сесть возле Эндрю и его семьи и сказать ему, что наступает его смерть и обсудить варианты, как можно облегчить его уход из жизни.

Кроме Слоан-Кеттеринга, Эндрю посетил все главные центры лечения рака в США: Институт рака Дана-Фарбер в Бостоне, Центр лечения рака M.D. Андерсона в Хьюстоне, Исследовательский центр онкологии имени Фреда Гатчинсона в Сиэтле. Он перелопатил все варианты.

Эндрю говорил пациентам: «В первое время вы никогда не узнаете ничего нового от своего доктора. Вы должны исследовать всё заранее при помощи интернета или книг. Вы должны приготовиться к встрече с доктором, быть готовы обсудить с ним варианты,  которые вы уже знаете. И помните, многие люди боятся задавать доктору вопросы, которые могут ему досадить... Поэтому также важно уважать чувства вашего доктора».

Основой для определения тяжести и лечения рака является классификация стадий онкологического процесса. Классификация стадий ХЛЛ по шкале Раи названа в честь доктора Канти Раи, который работал в Еврейском медицинском центре Лонг Айленда. Сперва, на стадии 0, болезнь не требует лечения – вы можете спокойно жить более десяти лет. В запущенной стадии, или в стадии IV, как у Эндрю, длительность жизни составляет не более года.

Эндрю прочел о классификации Раи из книги. Он подумал, что было бы неплохой идеей – встретиться с человеком, в честь которого была названа система градаций ХЛЛ. Итог? Он выяснил, что единственная вещь помимо принимаемого флударабина, которую кто-либо мог ему предложить, были препараты для лечения инфекций: антибиотики и ежемесячные инфузии иммуноглобулинов - антител, вырабатываемыми белыми клетками.

После визита к доктору Раи я не слышал об Эндрю какое-то время. Затем, как гром среди ясного неба, раздался звонок из Израиля. Эндрю, так и не смирившись с фактом, что никто в США не может сделать ему пересадку костного мозга, решил покинуть страну. Он разузнал, что бывший командор Израильской армии, профессор Шаймон Славин, в силах ему помочь.

Профессор Славин выполнил Эндрю пересадку костного мозга, взяв качестве донора его сестру. Месяцы или даже недели оставались Эндрю до смерти, перед тем как он вырвался из её объятий: пересадка оказалась успешной. Нет никаких признаков заболевания! Это было десять лет назад. Эндрю Робинсон до сих пор находится в состоянии стойкой ремиссии – так онкологи называют излечение. (Онкологи используют термин стойкая ремиссия вместо термина излечение, поскольку они не знают, что принесёт будущее. Они боятся обязательств).

На вопрос, чему он был больше всего обязан своим необычным исцелением, он говорил: «В зависимости от вашего мировоззрения, это или удача, везение, или благословение».

«Брось, Эндрю – упрекнул я – ты проявил неслыханную инициативу и был настойчив в поиске информации о своей болезни и объездил всё вдоль и поперек для того, чтобы получить лучшее лечение. Ты не кажешься человеком, который ждёт удачу, везение или благословение».

«Все люди по-разному смотрят на болезнь, в зависимости от своего мировоззрения. Некоторые люди просто отдают себя в руки доктора. Я достаточно напортачил, чтобы понять, что есть удача, везение и благословение» - отвечал Эндрю.

Упертая личность Эндрю, тяжелая работа и вера в «удачу, фортуну или благословение» позволили ему дожить до того момента, когда исследования принесли ему то, в чем он нуждался: средство от болезни. Он словно запрыгнул в последний вагон уходящего поезда.

«Мы живем в мире чудес – говорит теперь Эндрю – Если бы я заболел всего лишь на несколько лет раньше, я бы умер».

Он рассказал мне, что профессор Славин, не блюдущий предписания своей религии еврей, однажды сказал ему, что это хорошо, что он приехал в Иерусалим для лечения, поскольку Иерусалим ближе к богу.

Однажды, когда Эндрю восстанавливал свои силы в Израиле, он и его жена внезапно услышали страшный звук.

«Хрясь! Вот что я услышал – сказал Эндрю – и это то, что моя жена могла слышать из кухни».

Это был звук ломающегося позвоночника. Трансплантация костного мозга преподносит гораздо больше, чем пару смертельных проблем. Реципиент может отвергнуть пересаженный костный мозг, а новая иммунная система, пришедшая с костным мозгом, может атаковать реципиента. Для предотвращения таких осложнений врачи используют мощные иммуноподавляющие препараты, такие как стероид преднизон. Преднизон обладает серьезными побочными эффектами, включающими в себя остеопороз (истончение костей). Главным образом стероиды вызывают увеличение сахара крови для использования организмом в стрессовых ситуациях. Один из способов, которыми они это делают, является вытягивание протеина из кости для использования его в качестве субстрата для образования глюкозы. Кости, как и мышцы, превращаются в сахар. Стероиды могут растворить вашу ягодичную мышцу чтобы образовать сахар для готовой энергии. Ваш зад реально может быть конфеткой!

У Эндрю развился настолько тяжелый остеопороз, что вес его собственного тела сломал ему позвоночник. Фрагменты кости сдавили его моторные и сенсорные нервы и боль была невыносимой. Последующие месяцы Эндрю не мог ни садиться, ни ходить. Все, что он мог делать, это ждать, что проблема разрешится сама по себе. Жена усадила его в инвалидное кресло, и много времени они проводили на природе. Один из друзей прислал Эндрю фотоаппарат и телеобъектив, и Эндрю стал фотографом-натуралистом. В течение долгих месяцев восстановления он собирал свои фотографии. По возвращению домой он организовал выставку своих работ в Нью-Йорке. Некоторые из них до сих пор украшают стены Корпуса Трансплантации Костного Мозга в Медицинском Центре Маймонида в Бруклине, вдохновляя пациентов, их семьи и их врачей.

Когда я спросил Эндрю, как он смог пройти через все это, он ответил: «Увлечение. Не имеет значения, какое. До тех пор, пока ты увлечен чем-то важным, чем бы это ни было, до тех пор, пока это имеет смысл, цель и приносит чувство удовлетворения, это увлечение спасет тебя. Это может быть вязанием, это может быть походами на бейсбол. Не важно».

Я задавался вопросом, насколько же увлечение Эндрю было вызвано его огромным желанием попытаться донести свою мысль о том, как нужно правильно доносить мысли: «Основное, что вызывает в людях отчаяние, это способ озвучивания новостей. Во всех моих речах к пациентам я никогда не видел ни одного человека, кто получил бы ложную надежду. Я никогда не слышал ни про одного пациента, который обрел ложную надежду, но я слышал о многих пациентах, которые обрели ложное отчаяние».

Спустя несколько месяцев Эндрю вновь стал на ноги. Он закончил работу над детской азбукой, используя картины Винсента Ван Гога. Его стало беспокоить зрение. Он избегал смотрел правде в глаза – это было уже сверх его сил. Что же на этот раз? Катаракта, еще один побочный эффект стероидов. Если её не лечить, хрусталик станет мутным до такой степени, что человек ослепнет. Эндрю выбрал операцию. Всего 20 минут операции – вуаля! – и его зрение восстановилось. Вряд ли это будет чудом для хирурга, но для Эндрю Робинсона, человека, который нашел путь сквозь боль и отчаяние при помощи увлечения фотографией и детских книг с картинками, это было, несомненно, чудом.

Я рассказал Эндрю о парадоксе моей профессии – когда доктора теряют энтузиазм в то время, когда мы можем сделать для пациентов больше, чем когда либо. Еще лечить, еще излечивать, еще больше облегчать страдания.

Он ответил: «Я считаю, что большинство докторов, которые чувствуют себя несчастными, потеряли чувство близости с пациентами. Когда они остаются с пациентом с глазу на глаз, человеческие взаимоотношения исчезают, а ведь они успокаивают больше всего. Мои доктора понимают кто я. Я знаю много о своей болезни. Свою болезнь ты должен понимать так хорошо, насколько ты можешь. Тебе нужен доктор, который понимает тебя». Он сказал, что беседовал с пациентами, товарищами по несчастью: «Для вас очень важно обращать внимание на вашего доктора! Когда вы встретитесь с доктором, преподнесите себя как личность. Покажите свою индивидуальность для него. Расскажите ему шутку. Заставьте его отличить вас от остальных. Спросите доктора, как его дела, как прошел его день».

Через несколько лет после пересадки костного мозга Эндрю, его семья, его друзья стали использовать слово «излечен». Его спина окрепла, кости рекальцифицировались и он медленно пошел на поправку. Однако со временем проблемой стала являться подвижность. Его колени болели. Подъем по лестнице стал медлительным. Остеопороз Эндрю дошел до того этапа, когда у него практически не стало коленного сустава.

«Это было чувство словно кость терлась о кость» - сказал он.

Что за напасть! Излечен от рака только для того, чтобы быть калекой? Катаракта удалена и зрение восстановилось только не для того, чтобы не смочь ходить.

В то время я часто видел Эндрю. Хотя его дух как всегда был крепок, сам он стал физически хрупок. Его плечи стали такими тонкими, что кости торчали наружу через кожу. Все торчало наружу. Он держал в руках сумку, в которой всегда была подушка. Даже сидя в мягком кресле, ему дополнительно была нужна подушка. Его кожа, частично потерявшая цвет в результате борьбы его организма с костным мозгом, приобрела болезненный, полупрозрачный вид, покрывшись старыми пигментыми пятнами. Как всегда сложный спуск по лестнице в прихожую и подъем на один пролет вверх по лестнице вызывал необычно долгий дискомфорт. Еще не достигший 50-летнего возраста, отец маленького ребенка, Эндрю не мог бегать, ездить на велосипеде и даже двигаться как все. Для меня, гиперподвижной личности, которая даже десять минут не в состоянии усидеть на месте, которая всегда находится в движении, медлительность его движений была невыносимой, она просто разрывала моё сердце. Я испытывал непреодолимое желание подхватить его на руки и понести.

Однажды, выходя из машины и держась за дверцу для равновесия, Эндрю упал на землю, когда машина внезапно тронулась с распахнутой дверью. Эндрю остался лежать на Бродвее с поломанным тазом и локтем. Он знал, что его иммунная система была ослаблена, и поэтому требовалось немного времени чтобы собраться с силами и перенести большую операцию. Эндрю наконец-таки решился для протезирования обоих коленных суставов.

Когда он рассказывал мне это, я улыбался; это мой долг как врача – вызывать доверие. Однако я знал Эндрю достаточно давно, чтобы видеть все возможные риски такой операции:

-инфекция раны,

-тромбы, которые летят к легким, чтобы убить его,

-антикоагулянты, которые могут вызвать желудочное или внутримозговое кровотечение,

-выход из строя искусственных суставов,

-нарушения ритма сердца во время операции.

В такие моменты я задавался вопросом, действительно ли я должен лечить людей, к которым я начинал чувствовать личную привязанность. Даже если риск вышеперечисленных осложнений невелик, они прогремели для меня как звук закрывающейся двери самолета для человека, который боится летать.

У Эндрю, однако, было другое отношение к страху.

«Страх –это великий мотиватор. Страх смерти. Страх не быть подготовленным к визиту к врачу. Я знал, что плохого может произойти в больнице, но также я боялся и бездействия. Я знал, что если я не заменю свои суставы, будет только хуже. Страх ухудшения толкал меня» - сказал Эндрю.

На следующий после операции день я шел к палате Эндрю по коридорам больницы Высокотехнологичной хирургии. Мой разум был просто ошеломлен в этот замечательный день. Частично я был поражен изяществом этой фантастической больницы и благодарен людям, которые пожертвовали деньги на его постройку. Ни я, ни пациент никогда бы не встретили мецената, никогда не поблагодарили бы его или её лично, никогда бы не выразили свое восхищение продуманным дизайном здания, несмотря на все добро, которое он сделал для нас. Но вместе с моим благоговейным трепетом, я содрогался от страха того, что я увижу в палате Эндрю.

Но в одно мгновение все изменилось. Эндрю стоял, пытаясь сделать пару шагов с помощью сиделки. Два дня спустя он вышел из больницы с двумя новыми суставами из отполированного титанового сплава.

Через месяц он танцевал!

Через пятнадцать лет после начального диагноза, Эндрю и я сидели в фойе для пациентов в больнице высокотехнологичной хирургии медицинского колледжа Weill Cornell в Нью-Йорке, проводя интервью для этой книги. Эндрю восстанавливался после перелома бедра, полученного после толкотни на переполненной улице. Мы разговаривали о чудесном излечении его ХЛЛ при помощи трансплантации костного мозга. Глядя, как он пытается умоститься в своем кресле и найти там удобное положение, я наполнился признательностью и осознал чувство коллосального везения. Всего сутки после операции по установке стрежня в его бедренную кость, этот человек встал, слез с кровати и сделал первые несколько шагов. Это был тот человек, чья душа была отшлифована до блеска, расплавлена и вылита заново в кузнице нечеловеческих страданий. Эндрю попросил свою жену и дочь поприсутствовать с нами. Он отверг мое предложение подобрать более удобное время для его семьи.

Его жена Джилл начала со слов: «Вы никогда не угадаете, что может случиться. Ничья жизнь заранее не предрешена. Но мы вынуждены жить… Мы должны жить».

«Как вы думаете, что было главным, что помогло Эндрю справиться со всем этим?» - спросил я.

Джил ответила: «Он окружен людьми, которые его любят. Люди постоянно оступаются и подводят друг друга. Мы просто не можем выжить, если нет ничего, ради чего стоило бы жить».

«Что бы ты сделала, если можно было вернуть время назад?» - спросил я.

«Я бы оказала больше помощи – сказала Джилл – Я бы привлекла всех членов семьи, да и других людей как можно раньше. Я даже не могла догадаться нанять домработницу для помощи. Между мужем и женой должна быть как близость, так и небольшая дистанция».

Пока шел этот диалог, Леа, дочь Эндрю, играла с мобильным телефоном мамы. Меня несколько раздражало, что она не проявляет внимания. В попытке побороть это чувство, я акцентировал внимание на ней: «Эндрю, есть здесь хоть кто-то, кто даёт тебе силы, чтобы жить?»

«Эти люди прямо здесь. Леа, Талия (другая дочь), Джилл».

«Смог ли бы ты пройти через все без них?»

«Может быть».

Внезапно я осознал, зачем Эндрю хотел, чтобы я брал это интервью в присутствие Джилл и Леа. Теперь я знал, зачем я здесь. Чтобы помочь донести мысль: «Я мог не выжить без них».

Эндрю жив благодаря его упорному стремлению побороть болезнь – ради его жены и детей.

«Леа – спросил я – твое отношение к отцу как-то отличается из-за его болезни по сравнению с тем, как другие девочки относятся к своим папам?»

«Я не считаю его больным» - ответила она.

«Ты считаешь его сильным или хрупким?» - спросил я.

«Ну, и сильным, и хрупким – сказала она. – Его кости хрупкие, но он сильный».

«Что же в нем сильного?»

«Даже когда ему болит, он счастлив. Даже если происходит что-то плохое, он не унывает».

Джилл втиснулась со своим вопросом: «Что ты думаешь о папе как о человеке с хронической болезнью?».

«Я не знаю – ответила Леа.  – Я не думаю о нем как о человеке, у которого есть хроническая болезнь».

Неужели она всё подсознательно отрицает? Может она бесчувственна? Слепа? Сверхоптимистична до глупости? О нет. Это дочь, которая видит своего отца сквозь призму силы и благородства его духа, чистоты и свежести его души, которая только росла и расправляла крылья под действием множества болезней. Рак: излечен. Катаракта: излечена. Сломлен, разбит: излечен. Так почему же для неё это не должен быть просто еще один обычный день?